Претензии к благотворительным фондам и их деятельности высказывают представители клиник самых разных профилей и уровней. Руководитель отделения кардиохирургии и интенсивной терапии Филатовской больницы Владимир Ильин рассказывает, что около двух лет назад завершил первый этап лечения пациентки по поводу единственного желудочка сердца, ожидая, что через два года девочка вернется на следующую операцию в его отделение, но вдруг обнаружил на сайте фонда WorldVita объявление о сборе средств на операцию своей подопечной в Германии.
«Я адресовал руководителю фонда письмо с вопросом, какова необходимость отправлять эту пациентку за границу, когда первый этап лечения здесь прошел успешно и уже запланирован второй. На это мне было сказано: желание родителей. Но дело в том, что родители не всегда до конца понимают и готовы принять ситуацию. Мы подробно им объясняем, что в некоторых случаях нельзя полностью одномоментно корригировать порок – это требует времени, этапного лечения, которое может занять годы, – объясняет Ильин. – Потом я проводил мониторинг объявлений благотворительных фондов о сборе средств на лечение детей с пороками сердца. Все эти операции можно проводить в России бесплатно, по госзаказу, тогда как аналогичные вмешательства, например, в Германии стоят 40–45 тысяч евро, в США – порядка $120–200 тысяч. Я пытался с некоторыми фондами по‑дружески беседовать, объяснял, что, например, за рубежом НКО помогают развитию национального здравоохранения, собирают деньги на проведение исследований, на новое оборудование, инфраструктуру, предлагал подумать о такой деятельности. А в ответ получал: на инфраструктурные проекты у нас деньги собираются очень плохо». В WorldVita запрос Vademecum о ситуации, описанной Ильиным, проигнорировали.
Замглавврача Российской детской клинической больницы по хирургической работе Василий Николаев еще более категоричен: «Неправильно, что большинство НКО работают с зарубежными врачами. Расхваливая этих врачей, они принижают достижения отечественной медицины. Приведу пример. На нашем телевидении представители одного из фондов рассказывают, что кишечная пластика мочевого пузыря при полном недержании мочи проводится единственным врачом в мире, и он работает в Лондоне. К моменту выхода этой телепередачи у меня был положительный опыт подобных операций у более чем 170 больных, да и во многих клиниках мира есть большой опыт проведения таких операций. Не понимаю, как такое искажение реальности может распространяться с телеэкрана. Мало того, стоимость подобной операции в Лондоне составляет более 50 тысяч фунтов стерлингов, а у нас она в 30 раз дешевле, а результаты не уступают результатам лечения в лучших мировых клиниках. Еще пример: я занимаюсь лечением очень редких пороков тазовых органов у детей, частота которых составляет от 1 на 5 тысяч до 1 на 1 млн детей. Возьмем, например, экстрофию. Мочевой пузырь у маленьких пациентов открыт и представлен площадкой слизистой внизу живота, в которую впадают мочеточники, постоянно выделяющие мочу. Задача хирургов воссоздать в несколько этапов мочевой пузырь, который будет держать мочу, и сохранить функцию почек. Несколько лет назад врачи ведущей в мире клиники Johns Hopkins (США) выпустили статью, описывающую методику лечения этого заболевания путем хирургического закрытия мочевого пузыря с перепиливанием костей таза и сложным послеоперационным лечением в 5-6 недель. Стоимость такого вмешательства составляет в среднем $85 тысяч. Мы предлагаем альтернативную, малотравматичную методику без остеотомии, результат – 100%, как и у американцев, но ребенок выписывается уже на 14-е сутки, со второго, а не с 16-го дня находится на грудном вскармливании, рост пузыря аналогичный, а все лечение стоит всего около $3 тысяч. У нас есть квалификация, наработанная практика и многолетний опыт. Почему это не использовать? Но нет, фондам это не интересно».
Директор МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского Дмитрий Семенов солидарен с коллегами в оценке происходящего: «Конечно, возмущает, когда по телевидению идут сюжеты о сборе миллионов рублей на операции за рубежом, которые успешно проводятся в России по ВМП. Совсем недавно по одному из центральных каналов объявляли о сборе средств на лечение ребенка с пороком сердца, сюжет, что называется, выбивал слезу. Но никто не говорил о том, что такие операции успешно проводятся у нас».
Такие настроения врачей и управленцев вполне соответствуют позиции представителей власти. В конце прошлого года министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова, выступая в Госдуме, заявила, что благотворительным фондам следует консультироваться с Минздравом, прежде чем отправлять пациентов за рубеж, поскольку лечение может быть доступно в России на бесплатной основе, и выразила сомнение в «чистых помыслах» таких организаций. Правда, вскоре ведомство разместило на своем сайте официальный комментарий – о том, чтобы сделать механизм извещения Минздрава об отправке пациентов за границу обязательным, речь не идет. «Не вызывает сомнения, что как НКО в целом, так и благотворительные организации в частности занимаются значимой и полезной работой. При этом периодически в прессе появляется информация о сборе средств на лечение детей и взрослых с указанием на то, что помощь не может быть оказана в России или требует оплаты. Проведенные проверки показали, что по ряду таких фактов данная информация не соответствует действительности», – говорилось в заявлении Минздрава.
На запрос Vademecum в министерстве ответили, что с тех пор позиция ведомства не изменилась, и что оно «последовательно выступает за развитие всестороннего взаимодействия с некоммерческими организациями, включая благотворительные и пациентские».
Уже в нынешнем году на деятельность НКО обратили особое внимание столичные власти. Сергей Собянин утвердил поправки в постановление правительства Москвы №425 от 22 августа 2012 года «Об утверждении Положения о Департаменте здравоохранения города Москвы», наделяющие ДЗМ полномочиями оценивать работу благотворительных фондов и других социально ориентированных некоммерческих организаций.
Что же думают о таком внимании и критике сами фонды?
ФОНДОВЫЙ РЫВОК
Филантропы категорически не согласны с претензиями медиков. Опрошенные Vademecum руководители профильных НКО утверждают, что доля пациентов, направляемых ими за границу, крайне мала, и к такой маршрутизации они прибегают исключительно в тех случаях, когда в России оказать помощь конкретному пациенту не способны.
«Если ребенок может получить лечение в России и наши доктора не рекомендуют лечение за границей, мы никогда не будем отправлять туда детей. Мы ни в коем случае не пытаемся манипулировать чувствами, мол, у нас все плохо, а там хорошо», – говорит директор воронежского благотворительного фонда «ДоброСвет» Александра Роднищева. По ее словам, за пять лет работы фонд отправил ребенка за границу лишь однажды. «У девочки было серьезное заболевание, лечение которого в России было недоступно. Насколько мне известно, сейчас эту помощь можно получить в федеральных центрах в Москве и Санкт‑Петербурге. В остальных случаях отправка пациента за рубеж – инициатива родителей, но, поскольку мы несем ответственность за благотворительные средства, мы не идем у них на поводу», – поясняет Роднищева.
Исполнительный директор благотворительного фонда «Православный мир» Софья Жукова говорит, что в их практике маршрутизацию больного за границу предваряет жесткая процедура – сначала пациент должен получить официальный отказ провести лечение от двух федеральных клиник и Минздрава РФ. «Но давайте будем честны: получить такие документы не всегда удается. Минздрав, собирая консилиум, обычно предлагает варианты лечения в России. В то же время, если ведомство дает отказ, то обязано хотя бы частично оплатить лечение за рубежом. У нас было несколько ситуаций, требующих нашего обращения в Минздрав, но все проходило очень долго. И мы все‑таки стараемся, чтобы пациент сам проявил какую‑то инициативу. Для нас важно, чтобы он отправил такое обращение в Минздрав и было получено какое‑то заключение. Нам важно, чтобы процедура запроса о лечении в России была соблюдена, – объясняет Жукова. – Если такое невозможно, тогда мы будем брать пациента на лечение в зарубежные клиники».
Важным фактором отправки пациента за границу, считают представители НКО, становится небольшой или вовсе отсутствующий опыт проведения тех или иных операций в России. «Например, внутриутробные операции по удалению спинномозговой грыжи наши подопечные хотят делать в Швейцарии, где накоплена соответствующая клиническая практика. В госпитале «Лапино», по нашим данным на конец 2017 года, были проведены только две такие операции, а в Швейцарии – девять. Аналогичная ситуация сложилась у одного из наших подопечных, нуждающегося в восстановлении гортани. В России не было проведено ни одной такой операции, конечно, мы направили его за рубеж. Но мы никогда не отправим, например, ребенка с ДЦП на реабилитацию в Германию», – уверяет Софья Жукова. По ее словам, из 220 подопечных, на лечение которых фонд собирал средства в 2017 году, за границу отправились только два пациента.
Представители зарубежных клиник, принимающих россиян на лечение, называют еще одну весомую причину маршрутизации пациентов к ним – более совершенную практику выхаживания послеоперационных больных. «У детей при сложных, часто повторных, операциях наряду с хирургическим мастерством огромное значение имеет комплексный подход к планированию терапии и послеоперационный уход, особенно в первые дни, в отделении интенсивной терапии. У нас работает хорошо организованная система выхаживания таких пациентов, которая закрепляет результаты успешно проведенного вмешательства», – говорит старший хирург Немецкого кардиологического центра в Берлине (DHZB) Евгений Потапов.
В то же время в поддержку благотворителей выступают и российские врачи. «За 10 лет у нас было три случая, когда фонды помогали детям уехать на лечение за рубеж, и все они были оправданны, – свидетельствует заведующий отделением пересадки почки РНЦХ им. Б.В. Петровского Михаил Каабак. – Первый случай был восемь лет назад, там оба родителя оказались несовместимы. И в США нашему ребенку была сделана трансплантация по принципу «домино» – он получил почку от темнокожего донора, семье которого отец нашего ребенка отдал свою почку. Дело в том, что в России юридически невозможна трансплантация «домино». Затем за счет «Русфонда» в Германию мы отправляли тройняшек, у которых была опухоль Вильмса [нефробластома – онкозаболевание почки, встречающееся преимущественно у детей двух – пяти лет. – Vademecum]. Там опухоль удалили, спустя год мы прекратили финансирование со стороны «Русфонда», потому что трансплантацию почки, необходимую детям, можно было сделать в России, но семья предпочла продолжить лечение в Германии. Третий случай, когда у мамы ребенка в крови были антитела к гепатиту С – в России такую трансплантацию запрещают, но в Германии она возможна».
Директор по программной деятельности и отношениям с донорами Фонда поддержки и развития филантропии «КАФ» Юлия Ромащенко подтверждает, что во многих случаях, выбирая между лечением в российской и зарубежной клинике, фонды скорее выберут отечественный медцентр: «Известно, что Минздрав РФ очень чувствительно относится к практике сбора средств на лечение пациентов за рубежом. Поэтому, если благотворительные организации идут на это, то лишь когда такое решение на сто процентов обосновано, а если лечение возможно в России, они стараются организовать его здесь, в соответствии с потребностями пациента».
Кликните картинку, чтобы увеличить
БЛИН КОММИ
Сегодняшнее отсутствие внятной коммуникации между клиниками, чиновниками и филантропами связано в первую очередь с тем, что благотворительность, в актуальном ее понимании, начала развиваться в России гораздо позже, чем, например, в Европе и США.
«Современные фонды возникли только после десятилетий коммунизма. При коммунистическом режиме общественное благосостояние считалось единственной ответственностью государства, поэтому благотворительность, или филантропия, в Советском Союзе разрешена не была. Так что у России мало опыта в благотворительности», – заявляется в отчете Philantropy in Russia, подготовленном международными организациями в сфере благотворительности CAF Russia, Alliance и WINGS и опубликованном в январе 2018 года.
Первые благотворительные фонды появились в новой России в начале 90‑х годов на фоне тотального дефицита государственного финансирования здравоохранения, отсутствия средств на оборудование и расходные материалы. Благотворители нацеливались на помощь конкретным людям или медучреждениям – здесь и сейчас. Пионером филантропии в Москве, по мнению большинства собеседников Vademecum, была служба милосердия и благотворительности Российской детской клинической больницы, или фонд «Дети.Мск», основанный в 1989 году известным православным священником Александром Менем.
Помимо НКО, опекающих конкретные больницы, в те же годы начали появляться первые независимые благотворительные организации, такие как «Русфонд». Но все они были ориентированы в большей степени на адресную помощь и заполнение пробелов в социальной деятельности финансово несостоятельного государства. Сейчас, по данным проведенного Vademecum мониторинга, в здравоохранении работают более 300 благотворительных организаций, 90% которых позиционируют себя как фонды адресной помощи.
«Зачастую фонды вынужденно замещают лакуны в государственной системе, их не хватает на просветительскую работу или общественные кампании», – подтверждает Михаил Каабак из РНЦХ. Прямые отношения между благотворителем и пациентом или отдельной больницей у нас складывались исторически, потому российские НКО в меньшей степени взаимодействовали с органами власти и помогали развитию отрасли в целом, как это сейчас практикуется, например, во многих европейских странах.
«Благотворительные фонды в Западной Европе в большей степени ориентированы на инфраструктурные, чем на адресные проекты. Уровень социальной защиты населения там очень высок, поэтому, например, в Германии очень мало пациентских организаций, в этом просто нет необходимости. Фонды в таких странах занимаются решением инфраструктурных задач или адвокацией, то есть защитой интересов пациентов, организацией их лечения, взаимодействия с госорганами, страховыми компаниями и клиниками, но не непосредственно сбором средств», – отмечает руководитель программы «Альфа‑Эндо» Фонда поддержки и развития филантропии «КАФ» Анна Карпушкина.
Ее коллега Юлия Ромащенко добавляет, что, например, в Великобритании сейчас получает развитие практика сбора средств на научные исследования и разработки. Этот тезис подтверждает директор по коммуникациям Ассоциации благотворительных фондов Великобритании (Association of Charitable Foundations) Эмма Хутчинс. По ее словам, еще одним трендом в британской благотворительности становится эндаумент – модель, при которой целевой капитал НКО, сформированный за счет части пожертвований, передается в доверительное управление, а полученный доход используется для финансирования уставной деятельности НКО. По словам опрошенных Vademecum представителей благотворительных фондов, в России подобная практика аккумулирования средств пока только начинает зарождаться.
Адресность благотворительных фондов в России обусловлена еще и традициями жертвования – у нас донорами выступают в основном частные лица, готовые помогать конкретным людям. В 2017 году фонд «Общественное мнение» проводил исследование об отношении населения России к благотворительным организациям. В ходе опроса аналитики интересовались у респондентов: «Что, на ваш взгляд, лучше, эффективнее – перевести деньги для помощи конкретным людям (например, нескольким бездомным) или для помощи какой‑то группе, категории нуждающихся (например, на строительство ночлежки)?» Итоги исследования показали, что 59% населения России считают более эффективными персонифицированные пожертвования.
В то же время развитию филантропии в корпоративной среде препятствуют особенности законодательства. «В России, к сожалению, не предусмотрены налоговые льготы для юридических лиц, участвующих в благотворительности, что сразу выводит из этого сегмента, например, малый и средний бизнес, – замечает Юлия Ромащенко из «КАФ». – Но самый серьезный законодательный барьер для развития благотворительности в России сейчас – это, наверное, федеральный закон №121 «Об иностранных агентах». Статус могут получить организации, имеющие иностранное финансирование и занимающиеся политической деятельностью, что само по себе является очень широким понятием и может быть отнесено ко многим видам деятельности. Таким образом, фонды часто оказываются перед выбором: отказаться от какого‑либо иностранного финансирования в принципе или работать со статусом иностранного агента, что, помимо всего, означает увеличение административной нагрузки на организацию, ведение регулярных ежеквартальных отчетов и так далее».
Однако, как показывает проведенный Vademecum опрос представителей благотворительных фондов, как раз сейчас многие НКО, наработав компетенции по поддержке конкретных пациентов и клиник, постепенно подключаются к решению системных проблем отрасли.
«Изначально мы были фондом адресной помощи и сейчас от адресных сборов никуда не уходим. Но в этом году мы немного изменили подходы. Разделили все наши темы по нозологиям, появились сгрупированные программы. Например, «Путь к сердцу» – оплата малоинвазивных кардиохирургических вмешательств. Программа «Не сдавайся» – выделение средств на реабилитацию людей, получивших травму, приобретение технических устройств, которых нет в оплачиваемой государством номенклатуре, оборудование квартир для людей с инвалидностью. Мы проводим конференции, работаем над повышением уровня компетенции российских реабилитологов», – рассказывает Софья Жукова из фонда «Православный мир».
Нацеливается на подобную работу и «ДоброСвет». «У нас уже есть и адресная помощь, и поддержка инфраструктурных проектов. Есть программа помощи отделению, где лечатся наши подопечные, закупаем оборудование, антибиотики и противогрибковые препараты. Системные проекты пусть медленно, но развиваются, – говорит директор фонда Александра Роднищева. – Чтобы собрать средства на инфраструктурный проект, все равно приходится рассказывать донорам о конкретных детях. Люди хотят помогать адресно».
