Экспертный совет фонда «Круг добра» рассмотрел и утвердил заявки для оказания лекарственной помощи детям с болезнью Помпе, семейной средиземноморской лихорадкой, криопирин-ассоциированным периодическим синдромом и периодическим синдромом, ассоциированным с рецептором фактора некроза опухоли. Следующим шагом будет организация поставок в регионы «Илариса» и «Майозайма», сообщили в фонде.
Экспертный совет согласовал также Положение об экспертной группе фонда «Круг добра». Она будет сформирована из профильных специалистов по жизнеугрожающим и редким заболеваниям. Они будут изучать медицинскую документацию, поступающую в фонд, готовить материалы и рекомендации для экспертного совета, рассматривающего заявки на лекарственное обеспечение детей из регионов.
Совет обсудил основные принципы формирования перечня тяжелых жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих, в том числе редких заболеваний и утвердил формы для представления данных о заболевании и лекарственной терапии.
В этом месяце экспертный совет фонда принял решение об обеспечении лекарствами детей с нейробластомой, миодистрофией Дюшенна/Беккера, мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией. Как сообщил «Фармацевтический вестник», Михаил Мурашко заявил, что вопрос о лекарствах для детей со спинально-мышечной атрофией закрыт в рамках деятельности фонда «Круг добра». Пациенты стали получать зарегистрированные в России препараты.
medvestnik.ru
