Эксперты констатировали дефицит финансирования терапии редких заболеваний 15 сентября 2015 года, 12:17

Среди основных проблем в этой области специалисты выделили отсутствие в субъектах нормативно-правовой базы, которая позволяла бы грамотно, своевременно и с максимально возможным финансовым эффектом оказывать помощь больным.

— В настоящий момент 95% регионов привели в соответствие свои территориальные программы с федеральной, регионы активно внедряют порядок ведения пациентов, то есть в системе с точки зрения организации ситуация постепенно улучшается. В то же время очевидно, что в Минздраве, федеральном и региональном, денег нет, и нужно просить дополнительные деньги у правительства. В 2015 году постановлением правительства было дополнительно выделено на региональные льготы и на 24 редких заболевания 12 млрд рублей, из которых до конца года субъекты потратят на лечение орфанных заболеваний 4. Если бы не эти средства, хотя они и недостаточны, осенью и зимой пациентов с редкими заболеваниями ждал бы коллапс. Но совершенно очевидно, что нужно просить у правительства еще 5–6 млрд рублей, которые должны быть выделены на орфанных пациентов целевым образом, дополнительно к тому, что регионы уже тратят, — отметила руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения ЕврАзЭС Елена Красильникова.

Из-за дефицита средств, по ее словам, в настоящее время отмечаются случаи, когда регионы отказываются обеспечивать терапию новых пациентов. Совершенно очевидно, как считает эксперт, и то, что нужна отдельная программа по лекарственному обеспечению детей с редкими заболеваниями. Такая программа, по оценкам специалистов, обойдется бюджету в 10 млрд рублей дополнительно. Не осталось в стороне обсуждение темы использования дженериков.

— С одной стороны использование дженериков — это хорошо, так как мы имеем возможность обеспечить больше больных, с другой плохо, так как какому-то больному невозможно заменить препарат или он оказывается неэффективен. Нужно искать механизмы, как сделать так, чтобы можно было использовать разные варианты. Важно, чтобы обеспечение лекарственными препаратами находилось в связке с порядком организации медицинской помощи, а не так, что препарат выделили, а до пациента он так и не дошел, — подчеркнула проф. кафедры основ законодательства в здравоохранении ПМГМУ им. И. М. Сеченова Оксана Александрова.

Важным этапом совершенствования помощи больным с редкими заболеваниями, как считает президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями, генеральный секретарь Евразийского альянса по редким заболеваниям Светлана Каримова, должна стать нацеленность на формирование полноценных регистров пациентов с орфанными болезнями.

— Сейчас существует регистр только для полноценного понимания того, какое лекарственное обеспечение необходимо для пациента. К тому же в эти регистры входят пациенты, которым действительно требуется лекарственное обеспечение, пациенты которым оно сейчас не требуется, но может потребоваться в дальнейшем, в эти регистры не входят. Нужны регистры с клинической составляющей, чтобы мы могли понимать ответную реакцию пациента на прием препаратов, насколько он эффективен, а сейчас эти данные есть только у компаний или у отдельных специалистов, — указала Светлана Каримова.

Как заявил президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский важно обеспечить пациентов с редкими заболеваниями необходимым набором знаний о том, как заниматься отстаиванием своих прав.

— Как правило, все устные обращения заканчиваются разговорами, что денег нет и не будет. Поэтому писать обязательно надо. Только тогда главный врач понимает, что есть угроза возникновения какого-то дела, не обязательно уголовного, а может быть административного; что такое обращение является доказательством того, что помощь не была оказана и за этим могут последовать неприятности. Нередко возникают ситуации, когда субъекты федерации ведут настоящую войну против пациентов с редкими заболеваниями, не ставятся диагнозы, которые влекут за собой назначение дорогостоящих препаратов. Скопировано с Medvestnik.ru. Наша задача сделать так, чтобы врачи уголовного дела боялись больше, чем своих властей, которые говорят им, нет, не надо ставить диагноз, потому что это очень дорого, — считает Александр Саверский.

Автор: Татьяна Бескаравайная
http://www.medvestnik.ru/content/Eksperty-konstatirovali-deficit-finansirovaniya-terapii-redkih-zabolevanii.html